Une longue histoire au service des personnes les plus vulnérables.
Créée à la fin du 17e siècle (sous le nom d'Œuvre du Bon Pasteur), reconnue d'utilité publique en 1858, l’Association Notre-Dame de Joye évolue au fil des années et des besoins, sans jamais varier dans sa mission : servir les personnes les plus défavorisées de chaque époque. C'est ainsi qu'elle répond en 1968 à l’appel des Amis de Karen, association de parents dont les enfants polyhandicapés sont rejetés de toutes les structures existantes en raison de l’ampleur de leurs handicaps.
Un partenariat nait alors entre les deux associations pour apporter des réponses adaptées et souvent innovantes aux besoin des personnes polyhandicapées, quelle que soit l'ampleur de leurs atteintes. Cela passe par la création et la gestion d'établissements dédiés, où chaque projet individuel est imaginé ensemble par les professionnels et les familles, mais aussi par une action d'information et de soutien auprès des familles, par la formation de professionnels spécialisés et par des initiatives de recherche sur la prise en charge.
D'abord accueilli dans des locaux provisoires à Paris, le premier groupe d'enfants rejoint l’Établissement pour Enfants et Adolescents Polyhandicapés Les Amis de Laurence, qui ouvre ses portes en 1974 : un lieu de découverte, de sociabilisation, d’apprentissage et de rééducation où chacun apprend à son rythme, en fonction de ses goûts et de ses capacités.
Les enfants devenus grands, la création d’une structure pour adultes s’impose. C'est la Maison d’Accueil Spécialisée Les Amis de Claire, qui voit le jour en 1980 et offre un apprentissage progressif et adapté à la vie en collectivité. Elle propose des modalités d’accueil innovantes sur le même site de Denfert Rochereau (internat, alternance ou externat). Ou encore dans un appartement dans le 13e arrondissement pour des résidents capables de profiter d'une plus grande ouverture sur la vie du quartier.
Afin de compléter l’offre d’accueil une autre Maison d’Accueil Spécialisée Les Amis de Karen, ouvre dans la même période à Vernou, en Seine et Marne. Elle propose initialement un accueil en internat en pleine campagne, pour 45 adultes polyhandicapés. Elle sera complétée en 2010 par la Maison Violette, petite unité de 12 places en bordure du village.
En 1985, c'est le centre d’équithérapie « Les Poneys d’Enfer », dédié aux personnes handicapées, qui ouvre ses portes sur le site de Denfert Rochereau, pour développer les effets thérapeutiques de la médiation animale sur l'état physique et psychique de ses utilisateurs.
L'offre se diversifie encore deux ans plus tard, avec l'ouverture du Foyer de Vie Miryam. Il accueille des adultes handicapés mentaux semi-dépendants, auxquels il s'efforce de proposer une vie épanouie autour d'activités sociales et culturelles permettant de préserver et de développer leurs acquis.
Enfin, en 1991, c'est la Maison d’Accueil Temporaire Le Monastère qui ouvre ses portes à Villecerf, en Seine et Marne. Elle propose des séjours de courte durée, qui permettent à la personne handicapée de "prendre des vacances" tout en offrant un temps de répit aux aidants.
La dynamique se poursuit et c'est maintenant une unité pour adultes vieillissants ou en perte d'autonomie qui est en préparation, pour répondre aux besoins spécifiques de ces résidents, en leur proposant un mode de vie adapté et en prenant en compte également le vieillissement des familles
Précurseurs dans l’accompagnement des personnes présentant un polyhandicap sévère, depuis 1964, nos associations créent et gèrent des structures spécialisées, en externat, alternance et internat pour enfants, adolescents, adultes et personnes vieillissantes handicapées avec atteintes associées.
A l’écoute de leurs besoins et de ceux de leurs familles, notre action repose sur une éthique qui inspire toutes nos créations. Un esprit de recherche et d’innovation centré sur la spécificité du polyhandicap, en partenariat parents-professionnels, nous conduit à des initiatives diverses pour améliorer en tous domaines cet accompagnement. Comme tout être humain, les personnes handicapées ont droit au respect, à l’éducation, aux soins, à l’épanouissement personnel et à leur reconnaissance dans toutes les dimensions de leur être.
Une place prépondérante est donnée au partenariat entre les parents et les professionnels, à titre individuel et collectif, dans une reconnaissance du rôle et de la compétence des uns et des autres s’exerçant dans un dialogue constant et une confiance réciproque.
Les liens particuliers existant entre les personnes polyhandicapées et leurs parents, leurs difficultés de communication, la personnalisation des projets, le respect des valeurs familiales et les contraintes engendrées par le poids du grand handicap nécessitent cette action conjointe.
Le grand handicap moteur ou mental associé ne doit pas cacher la « personne » capable de désir et de volonté, « sujet » et non-objet de soins. L’impossibilité de scolarité classique ne doit pas exclure l’éveil et le développement de l’intelligence et des facultés de perception, de mémoire et d’abstraction.
Construit autour d’activités thérapeutiques et éducatives, centré sur l’épanouissement du résident, chaque projet pédagogique individualisé issu de la réflexion des équipes éducatives et paramédicales en étroit lien avec les familles, en est un outil de référence.
Quelle que soit l’ampleur de ses atteintes, quel que soit son âge, une personne polyhandicapée doivent pouvoir bénéficier d’une éducation spécialisée, de rééducation motrice, de techniques de communication, de soins nécessités par sa pathologie, dans des structures adaptées en totale harmonie avec sa famille et ses besoins, ouvertes vers l’extérieur, en inclusion dans la cité et en cohésion avec son époque.
Inventer, adapter toute méthode en recherchant sans cesse comment répondre à la complexité liée aux atteintes multiples dont souffrent la personne polyhandicapée, en utilisant tous les progrès scientifiques et techniques.